Min bok
"Din värld är inte min värld" handlar om min sons kamp mot sig själv och i livet. Han var självdestruktiv redan som barn och levde livet med en nyfikenhet och hyperaktivitet som var svår att tillfredsställa och bromsa. Han hade alla möjligheter att bli precis vad han ville, kapaciteten fanns, men han raserade alltid det han byggt upp, strax innan han nådde mållinjen. Efter att ha provat hasch när han var 11 år började han med amfetamin vid 12-13 års ålder. Amfetaminet fick honom att känna sig "vanlig", som han uttryckte det, flera år senare. Han kände att han kunde gå på ett lägre varvtal, men efter flera års bruk gick han in i psykoser, med vanföreställningar, röster i huvudet och paranoia.
Boken handlar också om våra möten med omsorgs-Sverige och den svenska psykvården, vilken vi mötte under hans sista levnadsår. Tredje kapitlet baseras på mina daganteckningar som jag gjorde under tiden han var inskriven på psykiatrisk klinik. I tredje kapitlet återger även min sons läkare med egna ord sina intryck och reflektioner.
Slutligen handlar det om mig som mamma och hur jag har tänkt, känt, oroats och kämpat genom åren. Som en röd tråd genom boken speglas också vår relation till varandra, genom dikterna och genom mina reflektioner.
De som läst boken säger att den är svår att lägga ifrån sig. Många känner igen sig, dels i föräldrarollen och dels de som själva har en neuropsykiatrisk diagnos och/eller missbruksbakgrund. Många säger att boken har hjälpt dem mycket. Det är jag glad för. Boken har också använts i utbildningssammanhang. Det är jag ännu gladare för. Då har boken verkligen hittat hem.
Våren 2019 fick jag ett mail från Saga Egmont Förlag med förfrågan om de kunde få ge ut min bok som e-bok. Redaktören på Saga Egmont skrev i sitt mail:
"Jag fick upp ögonen för Din värld är inte min värld genom ett projekt vi gör på Saga som går ut på att vi söker upp titlar som studenter inom vård och medicin läser på svenska universitet. De läser ofta skönlitterära böcker eller biografier som är skrivna ur patienters och anhörigas synvinkel för att förbereda sig på att möta sina framtida patienter i sina yrken, och vi på Saga skulle vilja göra dessa böcker tillgängliga digitalt så de är lättare att få tag i på bibliotek, streamingtjänster och i internetbokhandlar, och på så sätt kan nå ut till fler människor. Just den här boken är rekommenderad av Riksförbundet för Suicid Prevention och Efterlevandes Stöd, så vi ser att det kan vara bra om den får större spridning och är tillgänglig för fler."
Jag blev jätteglad förstås och i oktober 2019 kom min bok ut som e-bok, med ett fantastiskt nytt fint bokomslag. E-boken har ISBN: 978-87-262370-2-3
I december 2021 blev jag kontaktad av ett förlag som nischat in sig på självbiografier och spännande livshistorier och som undrade om de fick ge ut min bok som ljudbok. Jag blev såklart jätteglad eftersom så många under årens lopp efterfrågat en ljudbok.
I mars 2022 kom min bok ut som ljudbok, också den med ett fint omslag som jag tycker om väldigt mycket. Förlaget heter Vibery Audiobooks och ljudboken har ISBN: 978-91-896051-3-8
Lite kuriosa:
Det finns en översatt digital version av boken i PDF-format som en god vän till mig gjort. Språket som den är översatt till är farsi (persiska). Vi har ännu inte bestämt hur vi vill gå vidare med det översatta manuset. Om du som läser är bokförläggare och intresserad av att ge ut den kan du kontakta mig.
Texterna i kursiv stil är saxade ur boken.
Denna text handlar om Mikaels uppgivenhet över att inte kunna få hjälp någonstans. Jag hade tillfälligt fått in honom akut på sjukhus i Jönköping, där de tagit emot honom utan att ifrågasätta något då han var uppenbart psykotisk. Efter tre dagar måste han byta sjukhus då han var skriven i Stockholms län. Han var fortfarande psykotisk och väldigt orolig och vågade inte åka med främmande människor så jag skjutsade honom till Stockholm där vi försökte få in honom på något sjukhus. Det var lättare sagt än gjort. Inte på något sjukhus var man intresserad av att ta emot honom och skriva in honom på psykiatrisk avdelning utan hänvisade oss till missbruk, där man inte heller ville ta emot oss eftersom han inte hade några substanser i kroppen och var uppenbart psykotisk och suicidal. Vi åkte hit och dit mellan läkare som uppgav att de läkare som hänvisat oss till dem hade gjort felbedömning. Till sist är det en läkare på en avdelning för alkoholister som förbarmar sig över oss och skriver in Mikael där, med förbehåll att det är en temporär lösning och så fort en alkoholist behöver en plats måste Mikael skrivas ut.
"Jag undrar hur det är ställt med psyk- och beroendevården. Tydligen är det okey att placera en psykotisk och suicidbenägen människa på en avdelning där man uteslutande vårdar alkoholister. Mikael är helt förtvivlad över detta, och känner sig som ett lass sopor som man inte kan sortera ordentligt på återvinningscentralen (så uttrycker han sig). Han misströstar stort nu över att överhuvudtaget få hjälp. Som anhörig blir jag också extremt orolig. Dels för att jag inte kan lita på att Mikael får den hjälp han behöver och dels för att Mikael inte ska orka kämpa när han känner att psykiatrin inte vill satsa på honom."
Mikael blir, efter många turer och några olyckliga utskrivningar med självmordsförsök, äntligen inskriven på en avdelning för psykiskt sjuka och där han så småningom skulle få en utredning. Mikael såg verkligen fram mot att få hjälp att förstå varför han fungerade som han gjorde. Denna text är hämtad från ett av tre avsnitt, där Mikaels läkare reflekterar över första mötet med Mikael.
" Framför mig satt en vältränad, ung man. Hans kropp liknade en cirkusartists, van att göra akrobatiska nummer, eller en proffsboxares som en gång hade varit muskulös, men som den senaste tiden hade gått ned mycket i vikt. Mannen, som hette Mikael, hade nyligen lagts in på avdelning 34, på psykiatriska kliniken på Södertälje sjukhus, där jag vid tillfället tjänstgjorde som överläkare. Av den kvinnliga personalen beskrevs han som en man med ytlig charm med en god verbal förmåga, ständigt pockande på uppmärksamheten med utsagor om ett oändligt hjälpbehov för sina psykiska besvär. Den manliga personalen uppfattade honom lite olika. En del manliga skötare beskrev honom på ungefär samma sätt som den kvinnliga personalen hade uppfattat honom. Annan manlig personal, som av någon anledning hade varit tvungna att tillrättavisa Mikael för att han inte följt en basal norm för umgänge på avdelningen, hade uppfattat så mycket underliggande aggressivitet från honom att de kände ett obehag."
"Mikael beskrev att han under den senaste tiden hade "flippat ur totalt" och det framkom med all önskvärd tydlighet under samtalet att han inte var verklighetsförankrad och att han uppvisade symtom på nedstämdhet, ångest och självmordstankar. Samtidigt förklarade Mikael att han var psykiskt sjuk, men att han hade förvägrats hjälp av psykiatrin på grund av sin narkomani. Han förklarade att han ville ha hjälp för sina psykiska besvär omedelbart".
Texter och dikter ur boken
Två dikter ur boken
Första dikten beskriver min sons impulsivitet som präglade hans barndom. Han levde för stunden, vilket förde med sig att han hade svårt att rätta sig efter de lärdomar han gjorde efter varje misstag. Likaså kunde han resonera som så att även om han hade gjort en erfarenhet tidigare så fanns det en möjlighet att det kunde bli på annat sätt denna gång. Det var alltid värt att försöka igen. På sätt och vis resonerade han som en kvantfysiker: Det händer aldrig samma sak två gånger.
Nej alla gånger
Nej säger jag
Nej idag
Precis som igår
Och alla dagar innan
Nej
Men vad hjälper det?
Vad är ett nej för dig?
Vad betyder det
att du har hört det förut?
Ett nej kan bli ett ja
Någon gång.
Kanske
Ingenting är säkert i din värld
Varför ska då ett nej vara säkert?
Du lever i nuet
I nuet existerar inte alla gånger
I nuet finns bara denna gång
Nej denna gång. Nej idag
Allt är föränderligt i din värld
När du minst anar
kan det säkra bli osäkert
Ett nej kan bli ett ja
Denna gång. Kanske
Det är när det är som svårast och jobbigast som man utvecklas mest. Särskilt när man lägger ner hela sin själ i att kämpa för att det ska bli bättre, för att det ska bli bra. Som förälder vänder man på sig ut och in för att ens barn ska få en chans till ett bra och värdigt liv. Det kan vara väldigt svårt att se och förstå vad som händer med en själv när man är mitt i processerna med att kämpa för sitt barn. Det var inte alltid en kamp på knivspetsen. Periodvis var det lugnt och jag kunde landa och hämta andan, överblicka och våga hoppas igen. De perioderna kunde jag också reflektera över hur jag själv förändrades, blev starkare och blev bättre på att hantera svåra situationer, och bättre på att känna igen och se processer i andra människor. Hela min resa och mitt liv tillsammans med Mikael har varit mycket av allt; glädje, sorg, oro, kärlek och inte minst tacksamhet.
Tack för att du finns
Tack för att du finns
Tack för all glädje
och sorg du gett mig
Men framförallt
Tack för alla lärdomar
som jag har fått
tack vare dig
Tack för alla år jag fått med dig
Det har varit tufft och jobbigt
Men det har också gett mig så mycket
Det är tack vare dig
som jag har utvecklats till den jag är idag
Tack vare dig har jag utvecklat
ödmjukhet, gott ledarskap
Förmåga att lyssna till andra
och att förstå och se andra
Utan dig hade jag varit ingenting
Du är en särskild person
och det har också gjort mig särskild